Het is nu – herfst 2017 – ruim drie jaar geleden dat mijn boek “Nooduitgang, een bijzonder verhaal over endeldarmkanker” is verschenen. Wat is er in die tijd gebeurd en wat staat er nog op de rol?

De eerste twee drukken van Nooduitgang waren snel uitverkocht en toen heeft Uitgeverij de Graaff de derde druk van me overgenomen. Het boek is daarmee verkrijgbaar in elke Nederlandse boekhandel en bij webwinkels als bol.com.

Vakantiehuis

Ik krijg veel complimenten over het boek, en dat is heel fijn. In recensies is het al een paar keer een pageturner genoemd. Maar veel belangrijker is dat patiënten die de diagnose endeldarmkanker krijgen het boek op internet vinden en daardoor beter voorbereid zijn op het stellen van de juiste vragen aan hun arts. Onlangs kreeg ik bijvoorbeeld een ontroerende mail van een patiënt die zijn arts met Nooduitgang had geconfronteerd en uiteindelijk na een lang traject in het Wait and See programma was terecht gekomen. Die was zo blij dat hij ons gratis gebruik van zijn vakantiehuis aanbood. Daar gaat het ons niet om, maar het schrijven van het boek was het alleen al waard voor deze ene man.

Benoeming

 

beets beets
Regins Beets-Tan en Geerard Beets

Als erkenning voor hun werk in o.a. Wait and See zijn prof. Geerard Beets en echtgenote prof. Regina Beets-Tan (foto) in 2015 benoemd in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Hét Nederlandse kankerexpertise centrum. Ik ben met hen meeverhuisd voor de kwartaalcontroles. Het onderzoek is inmiddels ook een nationaal geaccepteerd en heeft ook een internationaal karakter gekregen en er zijn meerdere centra die in het Wait and See onderzoek fungeren als een soort dependance van het AVL.

 

Willem Alexander en Maxima

 

beets wa maxima
prof. Geerard Beets in gesprek met koning en koningin

Op 11 oktober 2017 kreeg het onderzoek naar endeldarm-besparende behandelingen bijzondere aandacht. Tijdens hun staatsbezoek aan Portugal hadden onze koning en koningin een ontmoeting met prof. Beets en lieten zich informeren over het Wait and See onderzoek. Ook NPO Radio 1 heeft bij deze gelegenheid uitgebreid aandacht besteed in de vorm van een interview met Beets en mijzelf. Die uitzending is hier terug te luisteren.

 

Moreel dilemma

Het is uitermate belangrijk dat patiënten met endeldarmkanker goed op de hoogte zijn want in de interactie tussen patiënt en arts zit nog een lastig punt. Geerard Beets zei hierover laatst in een interview “dat nog niet onomstotelijk is bewezen dat de wait-and-see aanpak minstens non-inferieur is aan de standaardbehandeling. Dat levert momenteel een moreel dilemma op in het gesprek met de patiënt. Je mag de patiënt niet op voorhand blij maken met een behandeling die minder belastend is, maar je mag de patiënt – vind ik – ook niet de kennis onthouden dat die mogelijkheid er is.”

Ondertussen zijn er in meerdere medische centra onderzoeken gestart om patiënten op een rectumsparende wijze te helpen. Je kunt hierover ook meer lezen in dit blog.

Ik draai nu bijna vier jaar mee in het programma en heb nog een kleine twee jaar te gaan. Het gaat me nog steeds heel goed. En ik ben heel trots dat ik een hele bescheiden bijdrage mag leveren aan de betere behandeling van deze verschrikkelijke ziekte. Nooduitgang is daarom een aanrader voor iedereen met de ziekte endeldarmkanker.