Het is nu – voorjaar 2019- vijf jaar geleden dat mijn boek “Nooduitgang, een bijzonder verhaal over endeldarmkanker” is verschenen. Wat is er in die tijd gebeurd en wat staat er nog op de rol?

De eerste twee drukken van Nooduitgang waren snel uitverkocht en toen heeft Uitgeverij de Graaff de derde druk van me overgenomen. Het boek is daarmee verkrijgbaar in elke Nederlandse boekhandel en bij webwinkels als bol.com.

Nooduitgang is pageturner

Ik krijg veel complimenten over het boek, en dat is heel fijn. In recensies is het al een paar keer een pageturner genoemd. Maar veel belangrijker is dat patiënten die de diagnose endeldarmkanker krijgen het boek op internet vinden en daardoor beter voorbereid zijn op het stellen van de juiste vragen aan hun arts. 

Beets en Beets benoemd in Amsterdam
beets beets
Regins Beets-Tan en Geerard Beets

Als erkenning voor hun werk zijn prof. Geerard Beets en echtgenote prof. Regina Beets-Tan (foto) in 2015 benoemd in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Hét Nederlandse kankerexpertise centrum. Ik ben met hen meeverhuisd voor de kwartaalcontroles. Het Wait and See onderzoek is inmiddels ook nationaal geaccepteerd en heeft ook een internationaal karakter gekregen en er zijn meerdere centra die in het Wait and See onderzoek fungeren als een soort dependance van het AVL.

Willem Alexander en Maxima
beets wa maxima
prof. Geerard Beets in gesprek met koning en koningin

Op 11 oktober 2017 kreeg het onderzoek naar endeldarm-besparende behandelingen bijzondere aandacht. Tijdens hun staatsbezoek aan Portugal hadden onze koning en koningin een ontmoeting met prof. Beets en lieten zich informeren over het Wait and See onderzoek. Ook NPO Radio 1 heeft bij deze gelegenheid uitgebreid aandacht besteed in de vorm van een interview met Beets en mijzelf. Die uitzending is hier terug te luisteren.

Begin maart 2018 verscheen er een interview met Geerard Beets in de Telegraaf, onder de veelzeggende kop: “Nare operatie niet nodig.”

IMG_2383

Moreel dilemma

Het is uitermate belangrijk dat patiënten met endeldarmkanker goed op de hoogte zijn want in de interactie tussen patiënt en arts zit nog een lastig punt. Geerard Beets zei hierover laatst in een interview “dat nog niet onomstotelijk is bewezen dat de wait-and-see aanpak minstens non-inferieur is aan de standaardbehandeling. Dat levert momenteel een moreel dilemma op in het gesprek met de patiënt. Je mag de patiënt niet op voorhand blij maken met een behandeling die minder belastend is, maar je mag de patiënt – vind ik – ook niet de kennis onthouden dat die mogelijkheid er is.”

Ondertussen zijn er in meerdere medische centra onderzoeken gestart om patiënten op een rectumsparende wijze te helpen. Je kunt hierover ook meer lezen in dit blog.

Patiëntenlezing Antoni van Leeuwenhoek
IMG_7466
Geerard Beets en Harrie Keusters

Op 21 maart 2018 mochten Geerard Beets en ik de patientenlezing ‘Darmkanker’ verzorgen in het AVL te Amsterdam. Via Youtube kunt u deze presentatie van ongeveer 25 minuten terugkijken:

 

Opvolger voor Nooduitgang

Naar verwachting komt er in de herfst van 2019 een opvolger voor Nooduitgang. Hierin beschrijf ik niet alleen wat ikzelf de afgelopen vijf jaar heb meegemaakt. Ik volg ook andere patiënten met endeldarmkanker die ieder een eigen traject hebben. Ze vertellen heel open over wat ze hebben meegemaakt. Ook nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van endeldarmkanker komen aan bod.

Ik schrijf het boek samen met prof. Geerard Beets.