Patiënten endeldarmkanker delen hun ervaringen

Endeldarmkanker is een nare ziekte.

Het is een vorm van darmkanker, maar de lastige plek van de tumor maakt diagnose, behandeling en operatie lastiger dan bij kanker in de dikke darm. En dan kom je snel  in complexe afwegingen over bestraling, operatie, stoma, kwaliteit van leven en overleven. Vaak zijn het duivelse dilemma’s.

Odin: “Maar-ik-wil-nog-steeds-geen-stoma!”

Een chirurg zei me ooit: “Eigenlijk heeft een patiënt met endeldarmkanker iets meer pech dan eentje met dikke-darmkanker in hetzelfde stadium. Het is daaronder allemaal zo verdomd complex. Bij vrouwen is de endeldarm als een sandwich ingeklemd tussen het heiligbeen en vagina. Bij mannen zit ie tussen heiligbeen en prostaat gepropt. Je kunt er dus gewoon moeilijk bij.  En dat wreekt zich bij diagnose en behandeling.”

Sjanny: “Ik wilde nog geen keuzes maken die niet goed voelden. Ik trapte op de rem.

Dan blijkt die nauwe ruimte ook een druk verkeerskruispunt blijkt te zijn van veel verschillende en belangrijke structuren. De bloedvaten naar de benen en buikorganen vechten hier om ruimte met de zenuwen die de urineblaas, geslachtsdelen en continentie regelen. Opereren is dan risicovol.

mdo
Multi Disciplinair Overleg in ziekenhuis

Ieder jaar krijgen in Nederland zo’n 5000 mensen de diagnose endeldarmkanker. De meesten moeten vroeg in de behandeling grote keuzes maken. De folders van ziekenhuizen en van KWF zijn goed, maar er is te weinig informatie vanuit de beleving van de patiënt.

“Anus, poep, rectum, stoma, incontinentie.”  Niemand zet dat op Facebook of Instagram. Informatie op sites als kanker.nl is gefragmenteerd of de ervaringsverhalen warrig. Ik liep er zelf ook tegenaan toen ik deze ziekte kreeg: er is geen goed overzicht van behandelervaringen.

Henrike: “Klotezooi. Dat dacht ik toen ik werd ingeloot voor de operatie.

De afgelopen jaren heb ik naar aanleiding van mijn boek Nooduitgang contact gehad met meer dan honderd medepatiënten endeldarmkanker. Ieder vertelden ze me hun eigen verhaal. Een aantal ga ik bundelen in een nieuw boek geschreven vanuit de patiënt.

Anny: “Ik was door die incontinentie in een sociaal isolement gekomen. Ik had geen leven meer.

Ik hoop dit boek in de herfst 2019 uit te brengen. Alles waar je bij endeldarmkanker tegenaan kunt lopen, wordt verteld door patiënten. Zodat je straks beter bent voorbereid op gesprekken met de artsen over cruciale keuzes.

Want endeldarmkanker is en blijft een nare ziekte.

Christiaan: “Het woord ziekte was niet mijn woord. Ik sprak en spreek over een gezondheidsissue.

 

Mocht je voor het verschijnen van het boek informatie willen hebben, neem dan gerust contact met me op.