Britt Hupkens promoveert op orgaanbesparing bij endeldarmkanker: “langer wachten loont”

Britt Hupkens deed promotie-onderzoek naar orgaanbesparende behandeling van endeldarmkanker. Ze keek naar aspecten als: wie komt ervoor in aanmerking, hoe is de kwaliteit van leven en wat zijn de kosten vergeleken met traditionele behandelingen? Op 29 november hoopt ze in Maastricht te promoveren op hoopvolle resultaten voor Wait & See.

Na een lange chemo-radiatie (vaak 5 weken) wordt er bij endeldarmkanker zo’n 6 tot 10 weken gewacht om te beoordelen hoe de reactie van de tumor is. In Nederland is het inmiddels gebruikelijk dat patiënten met een complete respons (geen tumor meer waar te nemen) dan opgenomen worden in het Wait & See programma. Britt heeft nu onderzocht of het zinvol is om bij mensen met een ‘bijna complete’ respons langer te wachten en niet meteen te opereren. En inderdaad blijkt het zinvol te zijn om niet 6-10, maar in die gevallen nog 6-12 weken langer te wachten. Veel mensen ontwikkelen dan alsnog een complete respons en het oncologisch toekomstperspectief lijkt voor hen niet te verslechteren. Dus niet meteen opereren lijkt in die gevallen een veilige optie. Dat houdt in dat steeds meer mensen in aanmerking zullen komen voor Wait & See.

Bericht in Telegraaf over Wait &See (link naar bericht)

Kwaliteit van leven

Een groot stuk van Hupkens’ promotieonderzoek gaat over kwaliteit van leven van Wait & See patiënten in vergelijking tot standaard chirurgie. En wat blijkt? Patiënten met Wait & See hebben gemiddeld een betere kwaliteit van leven op bijna alle onderzochte gebieden: algemene gezondheid, ontlasting, seksuele- en urinefuncties.

Uit het onderzoek kwam wel naar voren dat veel Wait en See patiënten op de langere termijn vervelende gevolgen van de bestraling hebben. Een derde heeft zelfs ernstige LARS-klachten (Low Anterior Resection Syndrome) als gevolg van de bestraling. Terwijl in totaal twee derde van alle W&S-patiënten op de langere termijn klachten bij ontlasting houdt: moeilijk ophouden en clustering. Hieruit kunnen we dus concluderen dat voor heel veel patiënten bestraling op de langere termijn nadelige uitwerkingen heeft op de functie van de endeldarm. Daarom moet in andere studie meer inzicht verkregen worden in de gevolgen van bestraling op het latere functioneren van de darm.

Britt Hupkens

Kosten

Over de kosten van Wait & See bij endeldarmkanker kunnen we kort zijn. Stelling vier in het proefschrift van Britt Hupkens luidt onomwonden:

De ziekenhuiskosten voor behandeling van het rectumcarcinoom lijken met het invoeren van het ‘watch and wait’ beleid lager te zijn dan wanneer iedereen behandeld zou worden met TME-chirurgie na de chemo-radiatie.

En nu we het toch over stellingen hebben. Stelling zeven in het proefschrift is een fraai citaat van een patiënt in het Wait & See onderzoek:

Nooit gedacht dat je meer leven kunt krijgen door bestraling en chemo

Friese lotgenoten praten over Wait and See

Op 14 november 2019 had Medisch Centrum Leeuwarden  (MCL) de primeur van het eerste patiënten symposium voor het Wait and See traject bij endeldarmkanker. Initiatiefnemer en patiënt Jappie Dijkstra had maar liefst honderd Friese lotgenoten en hun partners opgetrommeld. Zij deelden deze avond hun ervaringen en werden door artsen bijgepraat over de laatste ontwikkelingen. En ook ik mocht mijn verhaal over ‘Dom geluk en vette pech’ vertellen.

IMG_2507
Initiatiefnemer Jappie Dijkstra

Dijkstra vertelde in een heel persoonlijk verhaal over zijn eigen ‘dom geluk’. Hoe hij ondanks de nadelen van de behandelingen – vermoeidheid en huidproblemen – zeer happy was met zijn Wait and See traject. Maar dat hij ook graag wilde leren van de ervaringen van anderen en daarom deze avond had georganiseerd. Volgens dagvoorzitter Frits Mostert van het MCL was het een unicum dat een dergelijke patiëntavond door een patiënt tot stand was gebracht.

De Leeuwardse chirurgen Sietze Koopal en Christiaan Hoff lichtten de stand van zaken bij de behandeling van rectumkanker toe. Ik was onder de indruk van hun heldere presentaties over de geschiedenis van de behandeling van rectumkanker en de nieuwe ontwikkelingen. De ‘sectie Leeuwarden’ was in 2012 één van de eersten met Wait en See. Inmiddels heeft men in het Noorden meer dan 100 Wait en See’ers, van de ongeveer 350 in geheel Nederland.

Chirurg Hoff benadrukte dat de bijeenkomst ook bedoeld was om de informatiebehoefte van patiënten te verkennen. Ondanks  alle folders, websites en gesprekken wil men investeren om met patiënten samen betere informatie en zorgtrajecten te gaan aanbieden.

landelijke centra
De landelijke centra voor Wait en See in Nederland en België

Niet opereren

Hoff en Koopal kunnen dus bogen op een enorme ervaring en ze stelden in hun presentaties het toekomstig doel van Wait and See bij. “We willen Wait en See ontwikkelen. Van de oude insteek Waarom zou je opereren als je denkt dat alles weg is? naar onze nieuwe missie Niet opereren tenzij je zeker weet dat er (nog of weer) wat zit.” Dit is goed nieuws voor vele patiënten met endeldarmkanker. De kansen om minder gehavend uit de strijd te komen worden steeds groter.

Dom geluk of vette pech

Als één van de eerste Wait en See’ers in Nederland, mocht ook ik mijn verhaal doen. Het was bijzonder om een keer een presentatie voor deze groep mede-geluksvogels te houden. Samen konden we nog eens vaststellen hoeveel geluk we echt gehad hebben. Het filmpje van mijn boekpresentatie met Maarten van der Weijden viel bij de Friezen helemaal in de smaak. Maarten is aldaar een enorme held. Maar de echte held van deze avond was toch Jappie Dijkstra. Hij had met een knipoog naar mijn boek Dom geluk, vette pech in de pauze zelfs gezorgd voor appelgebak met slagroom.

IMG_0380 (1)
Paneldiscussie. vlnr Harrie Keusters, Jappie Dijkstra, Sietze Koopal en Christiaan Hoff

Nieuwsbrief

In de paneldiscussie na afloop werd het idee gebeuren voor een halfjaarlijkse nieuwsbrief voor alle Wait en See patiënten. Ik heb de zaal toegezegd dat ik het initiatief zal nemen om tweemaal per jaar een overzicht te maken van actuele ontwikkelingen en dat dat via de ziekenhuizen en rechtstreeks beschikbaar te stellen voor alle patiënten in Nederland. U kunt uw interesse nu al kenbaar maken met een mail naar domgelukvettepech@gmail.com. We noteren u dan alvast voor de nieuwsbrief.

 

‘Kanker is strijd, maar vooral dom geluk of vette pech’

Maarten van der Weijden neemt boek van mede-geluksvogel in ontvangst

Tilburger Harrie Keusters (59) presenteert op 5 oktober 2019 zijn tweede boek over endeldarmkanker: Dom geluk, vette pech. Ieder jaar krijgen meer dan 5.000 Nederlanders de diagnose endeldarmkanker en zij moeten binnen korte tijd levensbepalende beslissingen nemen over de behandeling. Keusters wil hen met dit boek helpen, ondanks de onvoorspelbare factor geluk of pech. Maarten van der Weijden voelt zich verbonden met de titel van het boek en komt naar Tilburg om het eerste exemplaar in ontvangst te nemen.

In 2013 krijgt Keusters de diagnose endeldarmkanker. Over zijn ervaringen schrijft hij het boek Nooduitgang (2014, derde druk), maar Keusters komt er gaandeweg achter dat zijn successtory maar een gedeelte van het verhaal vertelt van deze vorm van kanker. Of zoals een arts tegen hem zegt: ‘Zoveel geluk als u hebben maar weinigen.’

IMG_7466
Harrie Keusters en prof. Geerard Beets

In Dom geluk, vette pech reizen we met Keusters mee op zijn vervolgtocht door ‘endeldarmland’, op zoek naar lotgenoten en hun keuzes. Maar ook wil hij weten hoe artsen en verpleegkundigen naar de behandelopties kijken. Onderweg haakt professor Geerard Beets van het Antoni van Leeuwenhoek aan. Beets over het boek: ‘Het maakt helder in welke moeilijke afwegingen we patiënten vaak mee moeten nemen.’

Harrie Keusters schrijft indringend en toch luchtig over duivelse dilemma’s voor patiënten. Terwijl je blijft lezen om te weten hoe het verhaal afloopt, komen ongemerkt alle thema’s van endeldarmkanker voorbij. Het boek overstijgt daarmee het reguliere ervaringsverhaal en biedt een combinatie van onderhoudend en informatief. Voor zorgprofessionals, patiënten en de mensen om hen heen. Djenné Fila liet zich voor de illustraties inspireren door de vaak aangrijpende maar op zijn tijd ook humoristische verhalen.

Amsterdam City Swim 2016
Maarten vd Weijden

De titel van het nieuwe boek is geïnspireerd op het motto van Maarten van der Weijden: ‘Tegen kanker kun je niet strijden, je moet vooral geluk hebben’. Van der Weijden en Keusters denken hetzelfde over ‘geluk en pech’ en willen zich als geluksvogels – ieder met hun eigen kwaliteiten – inzetten om levens van lotgenoten te verbeteren. Maarten van der Weijden komt op 5 oktober naar Tilburg om het eerste exemplaar in ontvangst te nemen.

 

Boekcover Domgelukvettepech_3DDOM GELUK, VETTE PECH, ervaringen bij endeldarmkanker

Uitgeverij Scriptum

ISBN 978 94 6319 189 0

Verschijnt 5 oktober 2019, € 18,50

https://www.scriptum.nl/boeken/dom-geluk-vette-pech/

 

Patiënten endeldarmkanker delen hun ervaringen

Endeldarmkanker is een nare ziekte.

Het is een vorm van darmkanker, maar de lastige plek van de tumor maakt diagnose, behandeling en operatie lastiger dan bij kanker in de dikke darm. En dan kom je snel  in complexe afwegingen over bestraling, operatie, stoma, kwaliteit van leven en overleven. Vaak zijn het duivelse dilemma’s.

Odin: “Maar-ik-wil-nog-steeds-geen-stoma!”

Een chirurg zei me ooit: “Eigenlijk heeft een patiënt met endeldarmkanker iets meer pech dan eentje met dikke-darmkanker in hetzelfde stadium. Het is daaronder allemaal zo verdomd complex. Bij vrouwen is de endeldarm als een sandwich ingeklemd tussen het heiligbeen en vagina. Bij mannen zit ie tussen heiligbeen en prostaat gepropt. Je kunt er dus gewoon moeilijk bij.  En dat wreekt zich bij diagnose en behandeling.”

Sjanny: “Ik wilde nog geen keuzes maken die niet goed voelden. Ik trapte op de rem.

Dan blijkt die nauwe ruimte ook een druk verkeerskruispunt blijkt te zijn van veel verschillende en belangrijke structuren. De bloedvaten naar de benen en buikorganen vechten hier om ruimte met de zenuwen die de urineblaas, geslachtsdelen en continentie regelen. Opereren is dan risicovol.

mdo
Multi Disciplinair Overleg in ziekenhuis

Ieder jaar krijgen in Nederland zo’n 5000 mensen de diagnose endeldarmkanker. De meesten moeten vroeg in de behandeling grote keuzes maken. De folders van ziekenhuizen en van KWF zijn goed, maar er is te weinig informatie vanuit de beleving van de patiënt.

“Anus, poep, rectum, stoma, incontinentie.”  Niemand zet dat op Facebook of Instagram. Informatie op sites als kanker.nl is gefragmenteerd of de ervaringsverhalen warrig. Ik liep er zelf ook tegenaan toen ik deze ziekte kreeg: er is geen goed overzicht van behandelervaringen.

Henrike: “Klotezooi. Dat dacht ik toen ik werd ingeloot voor de operatie.

De afgelopen jaren heb ik naar aanleiding van mijn boek Nooduitgang contact gehad met meer dan honderd medepatiënten endeldarmkanker. Ieder vertelden ze me hun eigen verhaal. Een aantal ga ik bundelen in een nieuw boek geschreven vanuit de patiënt.

Anny: “Ik was door die incontinentie in een sociaal isolement gekomen. Ik had geen leven meer.

Ik hoop dit boek in de herfst 2019 uit te brengen. Alles waar je bij endeldarmkanker tegenaan kunt lopen, wordt verteld door patiënten. Zodat je straks beter bent voorbereid op gesprekken met de artsen over cruciale keuzes.

Want endeldarmkanker is en blijft een nare ziekte.

Christiaan: “Het woord ziekte was niet mijn woord. Ik sprak en spreek over een gezondheidsissue.

 

Mocht je voor het verschijnen van het boek informatie willen hebben, neem dan gerust contact met me op.