Friese lotgenoten praten over Wait and See

Op 14 november 2019 had Medisch Centrum Leeuwarden  (MCL) de primeur van het eerste patiënten symposium voor het Wait and See traject bij endeldarmkanker. Initiatiefnemer en patiënt Jappie Dijkstra had maar liefst honderd Friese lotgenoten en hun partners opgetrommeld. Zij deelden deze avond hun ervaringen en werden door artsen bijgepraat over de laatste ontwikkelingen. En ook ik mocht mijn verhaal over ‘Dom geluk en vette pech’ vertellen.

IMG_2507
Initiatiefnemer Jappie Dijkstra

Dijkstra vertelde in een heel persoonlijk verhaal over zijn eigen ‘dom geluk’. Hoe hij ondanks de nadelen van de behandelingen – vermoeidheid en huidproblemen – zeer happy was met zijn Wait and See traject. Maar dat hij ook graag wilde leren van de ervaringen van anderen en daarom deze avond had georganiseerd. Volgens dagvoorzitter Frits Mostert van het MCL was het een unicum dat een dergelijke patiëntavond door een patiënt tot stand was gebracht.

De Leeuwardse chirurgen Sietze Koopal en Christiaan Hoff lichtten de stand van zaken bij de behandeling van rectumkanker toe. Ik was onder de indruk van hun heldere presentaties over de geschiedenis van de behandeling van rectumkanker en de nieuwe ontwikkelingen. De ‘sectie Leeuwarden’ was in 2012 één van de eersten met Wait en See. Inmiddels heeft men in het Noorden meer dan 100 Wait en See’ers, van de ongeveer 350 in geheel Nederland.

Chirurg Hoff benadrukte dat de bijeenkomst ook bedoeld was om de informatiebehoefte van patiënten te verkennen. Ondanks  alle folders, websites en gesprekken wil men investeren om met patiënten samen betere informatie en zorgtrajecten te gaan aanbieden.

landelijke centra
De landelijke centra voor Wait en See in Nederland en België

Niet opereren

Hoff en Koopal kunnen dus bogen op een enorme ervaring en ze stelden in hun presentaties het toekomstig doel van Wait and See bij. “We willen Wait en See ontwikkelen. Van de oude insteek Waarom zou je opereren als je denkt dat alles weg is? naar onze nieuwe missie Niet opereren tenzij je zeker weet dat er (nog of weer) wat zit.” Dit is goed nieuws voor vele patiënten met endeldarmkanker. De kansen om minder gehavend uit de strijd te komen worden steeds groter.

Dom geluk of vette pech

Als één van de eerste Wait en See’ers in Nederland, mocht ook ik mijn verhaal doen. Het was bijzonder om een keer een presentatie voor deze groep mede-geluksvogels te houden. Samen konden we nog eens vaststellen hoeveel geluk we echt gehad hebben. Het filmpje van mijn boekpresentatie met Maarten van der Weijden viel bij de Friezen helemaal in de smaak. Maarten is aldaar een enorme held. Maar de echte held van deze avond was toch Jappie Dijkstra. Hij had met een knipoog naar mijn boek Dom geluk, vette pech in de pauze zelfs gezorgd voor appelgebak met slagroom.

IMG_0380 (1)
Paneldiscussie. vlnr Harrie Keusters, Jappie Dijkstra, Sietze Koopal en Christiaan Hoff

Nieuwsbrief

In de paneldiscussie na afloop werd het idee gebeuren voor een halfjaarlijkse nieuwsbrief voor alle Wait en See patiënten. Ik heb de zaal toegezegd dat ik het initiatief zal nemen om tweemaal per jaar een overzicht te maken van actuele ontwikkelingen en dat dat via de ziekenhuizen en rechtstreeks beschikbaar te stellen voor alle patiënten in Nederland. U kunt uw interesse nu al kenbaar maken met een mail naar domgelukvettepech@gmail.com. We noteren u dan alvast voor de nieuwsbrief.